Chuyện những người chăm trẻ HIV còn hơn con ruột

Với hơn 80 cháu bé nhiễm HIV đang được nuôi dưỡng tại Trung tâm giáo dục lao động xã hội số 2 (xã Yên Bài, Ba Vì, Hà Nội) - (TT), việc uống những viên thuốc đắng ngắt mỗi ngày lại là những niềm vui, là lúc thi đua, cổ vũ nhau.

Các cháu có thể quên điều gì khác, nhưng không bao giờ được xao lãng việc uống thuốc đúng giờ 2 lần đúng 6h15 sáng và tối, để có thể chống chọi với căn bệnh có thể bất cứ lúc nào đe dọa cuộc sống này.

Liên tục 12 năm qua, đã có 115 lượt trẻ có xét nghiệm dương tính được nuôi dưỡng, chăm sóc và giáo dục trong môi trường này.

Các mẹ đã rèn cho con thói quen ăn ngoan.

Những em bé “xấu xí” vì bệnh

Nhìn bé Lê Quang Anh (3,5 tháng tuổi) - thành viên mới đến trong đại gia đình lúc này - không ai nghĩ rằng, mới chỉ 1 tháng trước đây, toàn thân bé đầy nốt lở loét, suy dinh dưỡng, hy vọng sống cũng khó. Vậy mà lúc này, da nhẵn nhụi, hồng hào, và đã tăng thêm được 2kg. Mỗi ngày, các mẹ đều kỳ công đun lá khế đặc, tắm cho Quang Anh lặn hết các nốt đỏ chảy nước mới thôi. Cứ 2h, mẹ lại cho bé ăn một bình sữa, căng rốn cu cậu lại đi ngủ.

Tất cả TT đang có 82 anh chị, ở chia thành 5 nhà, trong đó nhà Sơ sinh dành cho các bé dưới 2 tuổi. Các nhà khác, mỗi nhà chỉ có 2 mẹ, riêng nhà Sơ sinh ưu tiên các em bé nên có nhiều mẹ hơn. Và bé Quang Anh cũng được riêng 1 mẹ chăm sóc từng lúc ăn, lúc ngủ và khi uống thuốc.

Nuôi một đứa trẻ mạnh khỏe cho thành nhân cũng đã vất vả, huống hồ lại là những em bé mang trong mình một căn bệnh vẫn được coi là đại dịch thế kỷ. Vì thế, bà Nguyễn Thị Phương - GĐ TT - cũng phải thừa nhận: “Tìm được một người lao động bình thường chăm sóc nuôi dưỡng các cháu thật không dễ dàng. Nhưng thật mừng vì từ các cán bộ, đến các mẹ nuôi, hầu hết đều yêu thương, gắn bó với tụi trẻ, cùng vui buồn, đau đớn và thậm chí trưởng thành hơn cùng với trẻ”.

Lịch sinh hoạt của trẻ ở đây, dù trẻ ở độ tuổi nào, mùa đông hay mùa hè, cũng đều phải thức dậy vào lúc 5h - 5h30 sáng. Chúng phải vệ sinh, tập thể dục và ăn sáng trước 6h15. Cán bộ y tế sẽ xách chiếc làn có những “bơ” thuốc ARV đã được chia theo tên từng người, mang tới các nhà, phát cho các cháu uống. Chiều 6h15 lại một lần như thế nữa.

Tụi trẻ xếp thành hàng, uống ngay trước mặt và há miệng để chắc chắn viên thuốc đã được nuốt. Đó là cẩn thận thôi, chứ cháu nào cũng đã ý thức được tầm quan trọng của những viên thuốc đó với cuộc sống của mình. Khi một người đã phải uống thuốc kháng virus ARV thì họ cần uống thuốc suốt đời, hằng ngày vào giờ nhất định. Nếu không sẽ xảy ra hiện tượng kháng thuốc, nhanh chóng dẫn đến tử vong.

Vì thế, như Phạm Đình Đức - cậu bé 15 tuổi lớn thứ 3 và đã ở TT từ nhỏ - miêu tả lại niềm vui uống thuốc của các cháu ở đây: “Các em bé tí thì uống thuốc hòa tan, được ăn kẹo sau đó để giảm độ đắng. Khi lớn hơn một chút thì nuốt cả viên, hoặc các em lớn nhưng mới vào TT những lần đầu uống thuốc đều được khen để dần quen như các anh lớn”.

Thế nên mới có chuyện, trẻ nhỏ thấy bác xách làn đến thì tự ra ngồi vòng tròn, hoặc quấn chân bác chờ được chia thuốc. Hay có những trẻ bị nhiễm trùng cơ hội phải uống thêm lần khác nữa ngoài 2 lần với ARV thì các bạn khác thắc mắc sao mình không được uống!

Cùng các con đấu tranh với bệnh tật

Từ khi làm việc ở TT với vai trò cô nuôi, và sau này kiêm giám sát ở nhà Sơ sinh, trước năm 2006, bà Nguyễn Thị Minh đã tự tay mặc quần áo và đưa tiễn ra nghĩa trang nhiều cháu bé không may mất rất sớm vì AIDS.

Năm 2001, TT tiếp nhận nuôi dưỡng cháu bé nhiễm HIV đầu tiên, nhưng phải đến 5 năm sau, TT mới chính thức được hỗ trợ về y tế, cung cấp thuốc men và các dịch vụ chăm sóc trẻ HIV. Từ đó, không có thêm cháu nào tử vong vì HIV ở TT nữa, trừ 3 trường hợp khi đến đã quá nặng, còn đang xét nghiệm và chưa kịp sử dụng thuốc.

Người nhiễm HIV có sức đề kháng giảm nên rất dễ mắc các bệnh nhiễm trùng cơ hội và có thể tử vong vì các nhiễm trùng này trước khi vì AIDS. Vì thế, ngoài việc rèn cho trẻ tuân thủ uống thuốc, các mẹ còn phải gò trẻ vào những quy tắc hằng ngày: Tập thể dục vận động, không uống nước đá, luôn súc miệng bằng nước muối buổi sáng và tối… nhằm ngăn cho trẻ không bị viêm họng, sốt - một lý do rất dễ dẫn đến viêm phổi, phế quản.

Thế nhưng, với cơ địa nhạy cảm với mọi mầm bệnh, hầu như cháu nào ở TT cũng đã có lần phải vào viện điều trị. Mỗi năm trung bình các mẹ đưa 20 - 30 lượt các con tới bác sĩ nhiều nhất là các bệnh viêm phế quản, viêm phổi, sẩn ngứa bội nhiễm, zona thần kinh.

Mỗi lần đưa tụi trẻ đi khám bệnh lại là một lần họ hồi hộp, ngóng trông. Như lần bé Phạm Quang Phú đi BV. Bé quê ở Cà Mau, được một gia đình ở Hà Nội nhận nuôi, nhưng khi có xét nghiệm dương tính kèm theo bệnh tim bẩm sinh, họ đã mang lên gửi TT.

Viện Tim mạch quốc gia Bạch Mai tư vấn bé 10kg thì mới tiến hành gây mê và mổ được. Nhưng Phú xanh xao, gầy yếu, các mẹ nuôi mãi vẫn chỉ được 5 - 6 kg. Sáng hôm ấy, Phú còn nằm chơi, đột nhiên đầu giờ chiều đã tím tái, nhợt nhạt. Các BS ở BV đa khoa Sơn Tây bóp bóng cho thở ôxy, hô hấp nhân tạo nhưng không hiệu quả nên chuyển xuống BV Nhi T.Ư, trên đường đi cũng tư vấn cho TT có thể phải chuẩn bị tình huống xấu nhất.

Biết tin diễn biến của bé Phú, bà Minh đã đi mua quần áo và những vật dụng cần thiết chuẩn bị, các mẹ ở nhà cũng chuẩn bị cuốc xẻng - việc mà trước kia bà đã phải làm rất nhiều lần. Thế rồi, như có một điều kỳ diệu, sau 3 ngày được hồi sức tích cực tại BV Nhi T.Ư, Phú tỉnh táo dần, dù vẫn ăn hoàn toàn bằng ống sonde. Hơn một tháng sau, Phú đã dần hồng hào, khỏe mạnh và được các BS quyết định mổ tim cho ngay. Bốn, năm tháng đó, cậu bé lớn nhanh như chưa hề có xét nghiệm HIV hay cơn tím tái hôm nào; nặng 10,2kg khi tròn 1 tuổi. Đến bây giờ, các mẹ vẫn gọi Phú là thằng “Cuốc xẻng” vì kỷ niệm ấy.

Phú cũng đang chờ xét nghiệm PCR để xem có thực sự nhiễm HIV hay chỉ là mang kháng thể từ mẹ truyền sang. Các mẹ vẫn hy vọng, với diễn biến sức khỏe như vậy, Phú không phải là trẻ nhiễm, cũng như nhiều em bé ở đây thoát được HIV sau khi xét nghiệm vào lúc 18 tháng.

TT giáo dục lao động xã hội số 2 vốn là nơi tiếp nhận, điều trị cho những người nghiện ma túy hoặc người bán dâm có sử dụng ma túy. 100% các mẹ nuôi trực tiếp trẻ đều từng là học viên, sau thời gian cai nghiện 2 năm có nguyện vọng được ở lại, đồng thời phải là người yêu trẻ thì mới được xét vào làm mẹ nuôi.

Hơn 20 mẹ hiện nay, có những người mới đến, nhưng cũng có những mẹ đã gắn bó với trẻ cả chục năm, như mẹ Nguyễn Thị Lập ở nhà Bí Nngô, mẹ Thúy ở nhà Hoa Mai… Ban đầu, mẹ Lập muốn ở lại TT vì không muốn mình tránh cho mình những hoàn cảnh có thể đẩy mẹ vào tái nghiện.

Nhưng giờ đây, mẹ đã 55 tuổi, đã có thông gia, có cháu ngoại, các con ruột của mẹ đều muốn mẹ về nhà. Nhưng mẹ Lập thật sự không muốn xa rời các con nuôi của mình, bởi mẹ đã quá gắn bó với tụi trẻ. Mẹ đã cùng thao thức với các con những ngày trẻ bị bệnh, vui khi các con về, thậm chí cùng tưới vườn rau, cùng chăm đàn gà với những đứa trẻ này.

Chúng sinh ra đã không may mắn bị bệnh, lại được đưa đến đây, các mẹ, các cán bộ ở TT là người thân duy nhất của chúng. Chăm sóc những đứa bé mồ côi, nhiễm HIV không chỉ là một công việc xã hội có ích mà còn như một sự tu dưỡng tinh thần đối với các mẹ, giúp họ tránh được cám dỗ đã từng khiến họ một thời sa ngã.

Và dù mai đây, khi có về cộng đồng, về với những gia đình riêng của mỗi người, họ sẽ không bao giờ quên những tháng ngày gắn bó và nuôi dưỡng, chăm sóc từ những sinh linh bé nhỏ, không may thành những con người trưởng thành, độc lập trong cuộc sống sau này.

Theo Quang Huy

Lao động